परियोजना के लिए नैदानिक परीक्षण और अनुसंधान अबू धाबी में आयोजित किया जाएगा
स्वास्थ्य विभाग – अबू धाबी (डीओएच) द्वारा समर्थित, बुर्जील होल्डिंग्स ने मेना क्षेत्र में दुर्लभ बीमारियों की पहचान करने और रोगियों को विश्व स्तरीय स्वास्थ्य देखभाल विकल्प प्रदान करने के लिए एक बहु-चरण परियोजना शुरू करने के लिए अमेरिका स्थित ब्रिजबायो फार्मा के साथ साझेदारी की है।
कैलिफ़ोर्निया मुख्यालय वाली ब्रिजबायो एक बायोफार्मास्युटिकल कंपनी है जो आनुवांशिक बीमारियों और कैंसर से पीड़ित रोगियों के इलाज के लिए परिवर्तनकारी दवाओं की खोज, निर्माण, परीक्षण और वितरण पर केंद्रित है। दोनों संस्थाओं ने नीड्स असेसमेंट एंड थेरेप्यूटिक्स डेवलपमेंट फॉर रेयर डिजीज (‘नादेर’ का अरबी में अर्थ दुर्लभ है) नामक परियोजना पर सहयोग करने के लिए एक समझौते पर हस्ताक्षर किए। परियोजना के लिए नैदानिक परीक्षण और अनुसंधान अबू धाबी में आयोजित किया जाएगा।
संस्थाएं कई दुर्लभ बीमारियों और विकारों वाले रोगियों की पहचान करने में सहयोग करने का इरादा रखती हैं, जिनमें एकॉन्ड्रोप्लासिया, हाइपोकॉन्ड्रोप्लासिया, एफजीएफआर-संचालित क्रानियोसिनेस्टोसिस, ऑटोसोमल डोमिनेंट हाइपोकैल्सीमिया टाइप 1, जन्मजात अधिवृक्क हाइपरप्लासिया, कैनावन रोग, प्रोपियोनिक एसिडेमिया, पैंटोथेनेट काइनेज-संबंधित न्यूरोडीजेनेरेशन शामिल हैं।
तुरंत हस्तक्षेप शुरू करने और अक्सर जीवन-घातक या लंबे समय तक कमजोर करने वाली इन बीमारियों की प्रगति से बचने के लिए सटीक और शीघ्र निदान महत्वपूर्ण है। यह परियोजना उन रोगियों की पहचान करने की अनुमति देगी जिनका पहले ही निदान हो चुका है लेकिन वर्तमान में उनके पास अत्याधुनिक उपचारों या नैदानिक परीक्षण विकल्पों तक पहुंच नहीं है।
डीओएच में रिसर्च एंड इनोवेशन सेंटर के कार्यकारी निदेशक डॉ अस्मा इब्राहिम अल मन्नेई ने कहा कि साझेदारी का उद्देश्य समुदाय के सदस्यों के स्वास्थ्य और कल्याण की रक्षा के लिए परिवर्तनकारी चिकित्सा को बढ़ावा देना है।
“जीवन विज्ञान और नवाचार के लिए एक अग्रणी गंतव्य के रूप में अबू धाबी की स्थिति को मजबूत करते हुए, हम अमीरात में स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं को अनुसंधान अध्ययन का नेतृत्व करने और अमीरात में खोज और सफल स्वास्थ्य देखभाल की दिशा में एक रास्ता तैयार करने के लिए नैदानिक परीक्षण करने के साधनों के साथ सशक्त बनाने के लिए प्रतिबद्ध हैं। आगे। इसी तरह की पहल वैश्विक समुदाय के लाभ के लिए स्वास्थ्य देखभाल परिणामों में तेजी लाते हुए सभी के लिए स्वास्थ्य सुरक्षित करने में विभाग के दृष्टिकोण को साकार करती है।
जॉन सुनील, सीईओ, बुर्जील होल्डिंग्स और डॉ. थॉमस ट्रिमार्ची, मुख्य उत्पाद अधिकारी, ब्रिजबायो समझौते पर हस्ताक्षर कर रहे हैं
बहु-चरणीय परियोजना
नादेर के पहले चरण में, संस्थाएं नवीन जोखिम मूल्यांकन एल्गोरिदम का उपयोग करने का इरादा रखती हैं जिन्हें विशिष्ट दुर्लभ बीमारियों के जोखिम वाले रोगियों की पहचान करने के लिए स्वास्थ्य सेवा प्रदाता के सुरक्षित आंतरिक डेटा के माध्यम से तैनात किया जाएगा। भविष्य के चरणों की अपेक्षाओं में बीमारियों से जुड़े पैटर्न और मार्करों की पहचान करने और रोगियों के लिए व्यक्तिगत जोखिम स्कोर उत्पन्न करने के लिए बड़ी मात्रा में डेटा का विश्लेषण शामिल है, इसके बाद पहचाने गए संभावित रोगियों के निदान की पुष्टि करने के लिए आनुवंशिक परीक्षण किया जाता है। परियोजना का उद्देश्य ऐसी दुर्लभ बीमारियों के बारे में जागरूकता अभियान और शिक्षा गतिविधियाँ चलाना है, ताकि मैपिंग गतिविधि का समर्थन किया जा सके और अन्य स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के साथ स्थानीय सहयोग को प्रोत्साहित किया जा सके।
बुर्जील होल्डिंग्स इस परियोजना को नियमित निदान देखभाल के हिस्से के रूप में संयुक्त अरब अमीरात में अपने अस्पतालों और चिकित्सा केंद्रों में तैनात करेगी, साथ ही क्षेत्र में अपने बढ़ते स्वास्थ्य देखभाल बुनियादी ढांचे के माध्यम से परियोजना का विस्तार करने की योजना बना रही है। व्यापक कार्यान्वयन को सुविधाजनक बनाने के लिए स्थानीय भागीदारी की भी तलाश की जाएगी।
बुर्जील होल्डिंग्स के सीईओ जॉन सुनील ने कहा कि यह परियोजना शुरुआती हस्तक्षेपों को सक्षम बनाएगी चाहे वह स्थापित उपचारों के रूप में हो या नवीन उपचारों के रूप में।
“यह परियोजना स्वास्थ्य सेवा वितरण और आउटरीच में बुर्जील की विशेषज्ञता और दुर्लभ बीमारियों के लिए महत्वपूर्ण उपचार प्रदान करने में ब्रिजबायो की विशाल विशेषज्ञता को एक साथ लाती है। अपनी शक्तियों को मिलाकर, हम दुर्लभ बीमारियों की पहचान में आने वाली चुनौतियों का समाधान करना चाहते हैं, जिनका अक्सर लक्षण गंभीर होने तक निदान नहीं हो पाता है।”
पहले चरण का लक्ष्य नैदानिक परीक्षणों के माध्यम से पहचाने गए रोगियों के लिए नए उपचार विकल्प प्रदान करने के लिए रोडमैप निर्धारित करना होगा।
बुर्जील होल्डिंग्स के समूह मुख्य अनुसंधान अधिकारी और परियोजना प्रमुख डॉ खालिद मुसल्लम ने कहा: “परियोजना से हमारा अंतिम लक्ष्य छोटे अणुओं और जीन थेरेपी के नैदानिक परीक्षणों के माध्यम से रोगियों को विकसित उपचार विकल्पों से जोड़ना है। हमारे क्षेत्र में इस तरह के नवोन्मेषी समाधान लाने के लिए पहला कदम बीमारी के बोझ और मरीजों की अधूरी जरूरतों की पहचान करना है।
ब्रिजबायो के संस्थापक और सीईओ नील कुमार ने उम्मीद जताई कि साझेदारी से अधिक रोगियों को नए उपचार, नैदानिक परीक्षण और क्षमताओं तक पहुंच मिलेगी।
“हम मेना क्षेत्र में अपने प्रयासों का विस्तार करने के लिए बुर्जील के साथ काम करने के लिए आभारी हैं। हमारा लक्ष्य दुनिया भर के मरीजों की सेवा करना है और यह उस दिशा में एक महत्वपूर्ण कदम है।”
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